«Ты особенная и поэтому ещё более любимая»

Когда Юлия Ачмиз узнала, что у её дочери детский церебральный паралич, первой реакцией был шок. Но вскоре он сменился твёрдым и осознанным желанием подарить Мариет настоящее яркое детство.

Врачи убеждали, что всё хорошо

Юлия ещё в раннем детстве переехала с родителями с Камчатского полуострова в станицу Северскую, здесь ходила в детский сад и школу, выучилась на бухгалтера-экономиста и вскоре вышла замуж. Беременность протекала легко, и она с нетерпением ждала встречи с малышкой.

Мариет родилась с сильной асфиксией и не дышала. В северском родильном отделении на тот момент не оказалось свободных кувезов для новорожденных, и малышку на реанимобиле отправили в Краснодар. Юлия смогла увидеть её только через неделю, когда их вдвоём госпитализировали в отделение патологии новорожденных. Домой вернулись через месяц. Перед выпиской краевые врачи были настроены оптимистично, мол, всё страшное уже позади и к году Мариет окончательно восстановится.

Первые задержки в развитии дочери Юлия начала замечать в три месяца: девочка престала держать голову, тонус в ручках не проходил, к нему добавились тремор подбородка и заметное косоглазие. Врач-невролог пытался успокоить молодую маму, сказав, что эти симптомы в таком возрасте – норма. Однако прописал массаж и инъекционную терапию.

Мама Юлии на тот момент жила в Москве и, видя беспокойство дочери, предложила привезти малышку в столицу, чтобы показать её врачам. Пройдя все обследования, они услышали диагноз: детский церебральный паралич.

– Конечно, сначала я отказывалась в это верить, ведь дома врачи говорили, что с ребёнком всё нормально, я до последнего надеялась, что у Мариет просто задержка в развитии из-за родовой травмы и всё можно исправить, – вспоминает Юлия Ачмиз. – Когда нам дали вызов на первую реабилитацию, пришло осознание, что само собой уже ничего не пройдёт и нужно привыкать жить с этим диагнозом.

Никакого инвалидного кресла!

В полтора года Мариет отправилась в Москву на своё первое лечение. С тех пор она проходит реабилитацию 3-4 раза в год либо в Москве, либо в Санкт-Петербурге. 21 день девочка занимается ЛФК, на тренажёрах, имитирующих горную ходьбу, песочной терапией, плаванием, работает с узкими специалистами. Положительную динамику от этих занятий замечают и мама, и врачи.

Пока девочке не исполнится 18 лет, лечение будет бесплатным – по квоте Минздрава и полису ОМС. Оплачиваются и билеты на поезд в специальном купе для маломобильных пассажиров.

Узнав о диагнозе дочери, первое, что решила Юлия, – никакой инвалидной коляски. Да, возможно, посадить ребёнка в кресло и катать его везде и всюду – это легче, но тогда девочка быстро привыкнет и совсем перестанет ходить ногами.

Мариет посещала группу «Особый ребёнок» в северском Центре развития ребёнка, а в семь лет, как и все её сверстники, пошла в первый класс школы №45. Ей нравилось сидеть на уроках, но школьная программа, даже коррекционная, давалась нелегко. Было принято решение перейти на домашнюю и дистанционную формы обучения. Но для «дистанционки» требовалось большое количество специального оборудования. К тому моменту Юлия была уже разведена и растила дочь одна. Обратилась в районную администрацию, и ей помогли с приобретением всего необходимого. Мариет сейчас 15 лет, и ей очень нравится учиться. Три раза в неделю к ним домой приходит учитель школы №45 Людмила Васильевна Супрун, в остальные дни обучение дистанционное. А если они с мамой идут в школу, для Мариет это настоящее событие и настоящее счастье – увидеть одноклассников. Жаль, что поговорить с ними нельзя…

Мариет практически не разговаривает. Однажды, будучи в Москве на реабилитации, Юлия даже показала девочку сурдологу из «Останкино», чтобы убедиться, не немая ли она. Сурдолог подтвердил, что нет, и порекомендовал заниматься с логопедом и дефектологом. Как пояснили врачи, Мариет не говорит из-за поражения участка мозга, отвечающего за речь, и этот процесс уже необратим. С мамой они общаются жестами, обе уже привыкли и понимают друг друга.

«Доча, может, в боччу?»

Желая подарить дочери интересное детство, Юлия с малых лет возит её в парки, зоопарки, цирк, на детские площадки и творческие мероприятия. В борьбе за здоровье Мариет её мама, как за соломинку, хватается за любую возможность провести дополнительные медицинские обследования. Так, в 2015 году они с Мариет летали в Германию, в госпитале Ганновера прошли двухнедельное обследование, много общались с немецкими специалистами. У Мариет в тот период как раз появились проблемы с ногой, и российские врачи склоняли Юлию к операции. Но материнское сердце подсказывало, что не стоит этого делать. Немецкие специалисты настоятельно рекомендовали отказаться от операции. Время показало, что они оказались совершенно правы – нога у девочки восстановилась без оперативного вмешательства.

В 2020 году они записались в афипскую спортивную школу на отделение адаптивной физической культуры. Однажды на районных соревнованиях «Папа, мама, я – спортивная семья» к Юлии и Мариет подошла тренер Инна Ивановна Гаджиева и предложила попробовать себя в игре бочча (игра с мячом для людей с ограниченными возможностями здоровья). «А почему бы и нет?» – подумала в тот момент Юлия, увидев, как заблестели от радости глаза дочки.

Занятия проходят в Северской три раза в неделю. За эти несколько лет Мариет уже неоднократно участвовала в соревнованиях и занимала призовые места. Мама, конечно, участвует с ней в паре, поэтому и победы, и поражения они делят на двоих. Юлия всегда настраивает дочку перед соревнованиями как чемпионку: «Мари, ты сможешь! Ты не хуже других! У тебя всё получится!».

Глядя на хрупкую Юлию, не перестаёшь удивляться, сколько в ней силы и терпения, чтобы не сдаваться перед трудностями и обстоятельствами.

– Когда я только узнала о диагнозе Мариет, моим главным желанием было подарить ей счастливое полноценное детство, как у всех здоровых детей. Думаю, мне это удалось. Она росла среди детей, людей, я никогда её не прятала от посторонних глаз и прививала уверенность в себе, – говорит Юлия Ачмиз. – Сейчас у Мари новый этап – переходный возраст, а у меня новое желание – привить ей навыки самообслуживания, чтобы она могла обходиться без посторонней помощи и чувствовала себя при этом комфортно. Можно по-разному относиться к таким ситуациям, как у меня. Но я никогда не жалуюсь на судьбу. Да, у меня особенный ребёнок. Но именно из-за этого я люблю его ещё сильнее. И вместе мы победим!

Яна Богатырёва

Фото из семейного архива Юлии Ачмиз