По статистике Министерства образования, каждый год в России число детей с ограниченными возможностями здоровья возрастает на 5%. Увеличивается доля детей с тяжёлыми нарушениями в развитии интеллекта, зрения, слуха, речи, опорно-двигательных функций и другими патологиями. Отчасти это можно объяснить прогрессом в медицине: сейчас стали спасать недоношенных детей с врождёнными патологиями. Благодаря новым медицинским технологиям таких малышей быстрее выявляют, более точно ставят им диагнозы и выхаживают.

Но что прячется за сухими цифрами статистики? Страдания детей,  слёзы матерей, трудности адаптации такого ребёнка в обществе.

До недавнего времени дети с тяжёлыми заболеваниями в сочетании с нарушением интеллекта считались необучаемыми. Им давали пенсию, и они оставались дома в семье или определялись в учреждения по линии соцзащиты.

С 1994 года впервые в Краснодарском крае в коррекционной школе-интернате посёлка Ильского были открыты специальные классы для ранее необучаемых детей.

На сегодняшний день понятие «необучаемые дети» ушло из обихода, из педагогического и социального словаря, ибо все люди на планете имеют право на полноценную жизнь в обществе.

Изоляция – главный враг  развития

Жизнь ребёнка-инвалида, его мир не должны ограничиваться только инвалидным креслом или его комнатой. Ему нужно общаться с другими детьми, по возможности ходить в школу или детский сад, посещать кружки и студии, бывать на экскурсиях, заводить друзей и просто жить, наслаждаясь своим детством. Пусть всё это будет организовано для «особого» ребёнка в доступном для него формате и индивидуальном режиме, главное не лишать маленького человека источников познания мира и общения.

Ребёнку с особенностями в развитии очень сложно научится жить в мире здоровых сверстников и взрослых. Им непросто найти с ними общий язык, потому что у большей части «особых» детей не сформированы навыки речевого общения. Они часто не умеют играть, обращаться за помощью к взрослым, принимать помощь от других людей, ведут себя неадекватно… Хотя зачастую совершенно не могут обходиться без помощи и поддержки.

Ребёнок с тяжёлыми множественными нарушениями развития – это испытание для всей семьи. Такая семья часто оказывается в изоляции: сходят на нет их социальные контакты, рвутся дружеские связи. Родители теряют работу, не имеют возможности отдохнуть от бытовых забот. Из-за появления на свет ребёнка, «не такого, как у всех», они живут в состоянии хронического стресса. К тому же у родителей нередко отсутствуют элементарные представления о том, чем и как они могут помочь своему ребёнку. Им также не хватает знаний об их правах на адекватную медицинскую помощь и социальную поддержку. Они боятся заводить ещё детей. Замыкаются в своём горе.

Положение усугубляется частыми разводами, что нередко приводит такие семьи на грань нищеты. И если социальную помощь «особым» детям государство всё-таки оказывает, то психологическая реабилитация семей практически не ведётся или находится в начальной стадии развития. Ребёнок-инвалид в таких семьях просто физически существует, не получая должного внимания и заботы.

Но есть семьи, которые прилагают все душевные силы и возможности для развития своих проблемных деток.

Есть же семьи!

Я работаю дефектологом в психолого-медико-педагогической комиссии Северского района по обследованию детей с проблемами здоровья для определения их возможностей в развитии и составления их дальнейшего образовательного маршрута.

Хочется привести пример одной семьи – Натальи и Михаила Капелюшиных из посёлка Афипского. Они воспитывают четверых детей: 22, 18, 12 и восьми лет.

Младший Миша – это «особый» ребёнок со сложной формой аутизма. Родители (он – строитель, она – педагог) с самого раннего детства сына приложили максимум усилий и создали совместно со старшими детьми прекрасную развивающую среду внутри семьи.

Нужно отметить мудрость и самоотверженность Натальи Юрьевны, которая ушла с работы и посвятила себя сыну, чтобы не упустить ни одного дня для его развития. И ребёнок достиг замечательных результатов, хоть и осталось ещё много нерешённых проблем.

Сама мама за это время параллельно получила специальность педагога-психолога. В социальных сетях она общается с родителями таких же детей, как её Миша. Вместе они ищут решения проблем, делятся опытом и успехами.

Глава семейства Михаил Владимирович прикладывает все силы, чтобы обеспечивать супругу с детьми финансово. В беседе он выразил мнение, поучительное для многих: «У нас главный врач, учитель, советчик – это моя жена. А мы всей семьёй помогаем ей и Мише. Её рекомендации, методики развивающего общения с больным сыном для всех нас закон. Не понимаю тех родителей, которые возлагают всё на кого-то и ждут быстрого результата, а сами ничего не делают для ребёнка».

Второй пример. Я индивидуально обучаю мальчика Стаса из посёлка Черноморского, не говорящего, с ДЦП, не способного обходиться без помощи взрослых. Он обучается восьмой год по индивидуальной программе. Его родители Татьяна и Дмитрий Петренко, имеющие высшее образование, отдают много сил и всё своё свободное время для адаптации Стаса в социуме и создания развивающей среды в семье.

Пространство их квартиры – это своего рода лаборатории с различными приспособлениями, игровым и дидактическим материалом. Семья проводит с мальчиком много экскурсий – на природу, в зоопарки, на море, на различные игровые мероприятия. Они посещают всевозможные занятия в центрах развития, используют реабилитационные возможности профилакториев, берут дополнительные коррекционные занятия у специалистов и т. д.

И главное – родители сильны духом, всегда позитивны и полны оптимизма. Родили второго ребёнка – девочку Алису, которая сейчас дошкольница, но активно помогает развивать Стаса. В семье никто не стесняется появляться с ребёнком-инвалидом в обществе, где Стаса приучают взаимодействовать с людьми, со сверстниками. Любовь, которой окружают Стаса дедушки, бабушки, родители, друзья семьи, творит чудеса.

Поддержка от государства

Со стороны государства семьям с детьми-инвалидами предоставляется разнообразная социальная поддержка: налоговые, пенсионные и жилищные льготы и гарантии; выплата пенсий, надбавок, пособий на ребёнка; медицинские и сопутствующие гарантии и др.

Кроме государства в социальной поддержке семей с детьми-инвалидами принимают непосредственное участие физические лица – предприниматели, благотворительные фонды и общественные организации, известные личности и обычные люди.

В Северском районе хорошо поставлена работа учреждений по взаимодействию с детьми-инвалидами.

Управление по вопросам семьи и детства координирует эти важные вопросы. Дети с особыми педагогическими потребностями учатся в прекрасной коррекционной школе, которая входит в число лучших школ России. Более 40 лет функционирует муниципальная психолого-медико-педагогическая комиссия. С детьми работают специалисты наших поликлиник – психиатры, неврологи и др.

Медико-социальная экспертиза коллегиально устанавливает статус инвалидности и определяет для ребёнка индивидуальную программу развития, а также даёт рекомендации по сопровождению ребёнка в системе здравоохранения.

В системе ДОУ создаются коррекционные группы для детей с тяжёлыми патологиями «Особый ребёнок», но таких групп, к сожалению, на сегодняшний день недостаточно.

По причине того, что коррекционная школа не может охватить образованием всех проблемных детей, в общеобразовательных школах осуществляется инклюзивное образование, т.е. включение «особых» детей в классы для здоровых сверстников.

В содружестве всех служб обеспечивается необходимое сопровождение детей-инвалидов.

Для оказания консультационной помощи педагогам и родителям в организации обучения, воспитания и сопровождения детей с проблемами в разных условиях успешно работает ресурсный центр при коррекционной школе.

Для детей-инвалидов в учреждениях культуры района организуют праздники, игровые мероприятия.

Каждый может делать добро

Какую же посильную помощь семьям с «особыми» детьми можем оказать мы, живущие рядом?

Сложно переоценить такую вещь, как простое общение с детьми-инвалидами, содействие в организации их досуга. Помощь по уходу, передвижению ребёнка-инвалида входит в перечень наиболее востребованных услуг семье. Это может быть помощь молодых волонтёров: вывезти ребёнка-колясочника на прогулку, купить лекарство, принести продукты из магазина, поиграть с ребёнком в доступные развивающие игры на игровых зонах парков и скверов и т. д.

С радостью бы посещались детьми-инвалидами различные бесплатные занятия по лечебной физкультуре, по элементарным спортивным играм, по художественному искусству – лепке, рисованию и т. д. Но таких целевых занятий нет. Не создаются такие группы ни в центрах творчества, ни в художественных школах и т. д.

Может быть, пришло время активнее общаться с больными детьми и представителям христианских храмов, самим проявлять инициативу, чтобы приносили, привозили в храмы таких ребятишек?

Дети, о которых врачи говорят: «Здесь уже ничего нельзя поделать, его ждёт только деградация» – при правильном подходе, проявлении сердечного внимания, любви и тепла могут, по милости Господней, личностно меняться, пусть даже в малом, но в положительную сторону. Ведь душа и интеллект – разные понятия, и любой больной ребёнок – личность, угодная Богу…

Нужны ли здоровые люди для того, чтобы помочь больным? Ответ очевиден. А нужны ли больные дети для здорового общества? Да! Для того, чтобы мы нравственно и духовно становились здоровее.

Забота о незащищённых группах населения имеет большое значение для общества, она укрепляет его и наполняет глубоким смыслом жизнь.

Вера Мелешко, заслуженный учитель Российской Федерации, почётный гражданин Северского района

Фото из архива семьи Петренко