Вся жизнь – борьба за жизнь ребенка

С самого рождения жизнь Дениски Казюрина – это борьба с болезнью. Вместе с мамой они преодолевают все трудности.

Ольга Зорина 10.11.2021

Мальчик родился с патологией, у него обнаружили атрезию желчевыводящих путей. На сегодняшний день он перенёс две тяжёлые операции. Требуется ещё одна – по пересадке печени.

Нужна пересадка печени

Дениска появился на свет 27 марта 2010 года в роддоме станицы Северской. Роды были сложные, маму прооперировали. Ребёнка Антонине Казюриной не давали, но она понимала: так надо, ведь она ещё слаба после операции. Но прошёл день, второй, и только на третьи сутки малыша принесли. А на следующий день забрали, повезли на УЗИ – как объяснили Антонине, обнаружилась желтуха. Дениса перевели в помблок, маму к нему не пускали.

– Я обратилась к заведующему роддомом, замечательному врачу, который спас моего Дениса, Александру Леонидовичу Брусилову, и меня стали пускать к сыну, – рассказывает Антонина.

На восьмые сутки её выписали, а Дениса перевели в детское отделение Северской ЦРБ. Маме разрешили быть с сынишкой. Антонина заметила, что с каждым днём ребёнку становится хуже, и сообщила об этом лечащему врачу. Мальчика срочно поместили в детскую краевую больницу в Краснодаре. Там он неделю пролежал в специальном кювезе.

Но здоровье ребёнка ухудшалось. У него обнаружили атрезию желчевыводящих путей – болезнь печени, при которой необходима полостная операция по искусственному созданию желчных протоков.

– Врачи сказали, что иначе Денис может умереть. Я дала согласие на удаление желчного пузыря сыну, – Антонина не скрывает слёз.

29 апреля 2010 года Дениса прооперировали. Операция длилась восемь часов. Всё это время мать не находила себе места. После операции детский хирург Александр Вячеславович Пальчиков сказал ей: «Мы сделали всё, что могли, теперь – воля Божья».

Антонину отпустили домой, шесть суток Денис был в реанимации. Потом матери разрешили приехать. Увидев сына, она испугалась: месячный ребёнок был такой большой, словно ему год.

– Меня успокоили, что это от лекарств и скоро сын придёт в норму, – рассказывает Тоня. – Я настроила себя – живут же люди без желчного пузыря, и мы проживём.

Она поняла, что теперь будет только так. И с этим надо жить. И они жили. Но часто болели и лежали в инфекционном отделении Северской ЦРБ.

Однажды, когда Денису уже был  один год и восемь месяцев, заведующая отделением Виктория Альбертовна Апенько обратила внимание на его анализы, они её встревожили.  И доктор направила Казюриных в Краснодар.

Там врачи обследовали мальчика и сказали, что для продления жизни Денису нужна… пересадка печени. Тоня упала в обморок. Хорошо, рядом была её мама.

На всё воля Божья

Это был 2012 год. Врачи предложили Казюриным на выбор клиники в Москве, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде.

– Мы выбрали институт трансплантологии имени Шумакова в Москве. Об этом я сказала нашему педиатру Ольге Юрьевне Рюттель и заместителю главного врача по родовспоможению Елене Петровне Вершининой, – вспоминает Антонина.

Педиатры сделали запрос в институт, оттуда пришёл вызов на госпитализацию. Нужно было срочно вылетать в Москву, так как у Дениса ко всему прочему началось ухудшение – в брюшной полости собралась жидкость.

В институте трансплантологии Антонину и её мужа отклонили как доноров. Её – из-за лишнего веса и жира на печени, а  мужа – из-за язвы двенадцатиперстной кишки. Других доноров не было.

Главный трансплантолог российского Минздрава, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова Сергей Готье отклонил пересадку печени. Он сказал, что ребёнок находится в стабильном состоянии, а такую операцию проводят, когда орган полностью отказывает.

– У меня было настолько подавленное состояние. Уже хотелось, чтобы ребёнок не мучился, – со слезами на глазах говорит Антонина.

Однажды к ней подошла женщина лет шестидесяти, стала успокаивать: «Возьми себя в руки. У моего ребёнка такая же патология, и ему уже 30 лет. На всё воля Божья. Тем, что плачешь и кричишь, ты сыну не поможешь. Не вини ни себя, ни мужа».

– Эта женщина очень помогла мне морально. Я беседовала и с другими мамами, которые много лет находились в клинике со своими детьми. Тогда я пересмотрела свою жизнь. Плакать, конечно, не перестала, но смирилась с тем, что жизнь будет такой, – говорит Антонина Казюрина. – Врезалось в память: мы завтракали в столовой, рядом сидели женщина и её сын, мальчик лет пятнадцати. На следующий день ему должны были делать пересадку, и юноша говорил: «Мама, я так хочу жить»…

И снова операция

Так было до конца 2018 года. В декабре перед Новым годом у Дениса случился рецидив – гемоглобин упал до критической отметки, селезёнка увеличилась, дошла до паха.

– Краснодар отказался нас принимать. Но инфекционист-педиатр Северской районной больницы Елена Сергеевна Андреева понимала, что нужно спасать моего сына, – вспоминает Антонина.

Дениске дважды делали переливание крови, затем Елена Сергеевна созвонилась с Российской детской клинической больницей в Москве. И после новогодних каникул Казюрины вылетели в столицу  на госпитализацию.

Обследование в РДКБ заняло неделю, затем в срочном порядке Денису провели спленоренальное шунтирование селезёнки. Оперировал ребёнка самый известный хирург, профессор Алексей Эдуардович Степанов, имеющий больше 30 лет стажа.

– Я готова была ему руки целовать. Врач сказал: «У нас всё получилось, теперь молитесь». В этой клинике в подвальном помещении находится храм. Я туда спустилась, поставила свечки за здравие сына, попросила батюшку, чтобы молились в алтаре. Дома, в Северской, родные тоже молились за Дениса, – рассказывает Антонина.

Денис был в реанимации шесть дней. Затем его перевели в палату. Когда мать шла к сыну по длинному коридору, у неё ноги подкашивались.

– Мы подошли к его палате. Я руки обрабатываю, а сама ищу его глазами, – вспоминает Антонина. – Он уже пришёл в себя.  Привязанные ручки, ножки, шейку вытягивает и глазками маму ищет. Я подошла к нему, он заплакал…

После операции были бесконечные капельницы. Мальчику разрешили только положение полусидя, потому что у него был поперечный шов через весь живот. Как рассказала Антонина, больница очень хорошая – отношение, обстановка, врачи замечательные. В Москве пробыли два месяца, а когда сняли швы, полетели домой.

Через полгода снова приехали в Москву на послеоперационное обследование. Селезёнка ещё не пришла в норму. Когда их выписывали, врач сказал, что с такой патологией живут, но нужно обязательно стать на учёт в поликлинике, строго следить за диетой, принимать лекарства – и всё будет хорошо.

Денис с мамой наконец перестали жить в клиниках. В Российскую детскую клиническую больницу они ездят раз в год на обследование. До 2019 года Казюрины летали туда за свой счёт. А потом с деньгами стало трудно: с мужем Антонина разошлась, сама она не работает, так как вынуждена постоянно находиться с Денисом. Тогда-то женщина и обратилась в нашу газету за помощью.

Конечно, мы откликнулись на её просьбу. Мы и раньше рассказывали о Дениске – в 2012 году, когда узнали, что мальчику нужна пересадка печени. В этом году мы тоже собирали деньги на поездку Казюриных в РДКБ. Публиковали информацию о мальчике на страницах газеты, на сайте, в соцсетях. И нужную сумму удалось собрать.

Во время последнего обследования 12 сентября 2021 года хирург сказал, что показатели у ребёнка лучше не станут и нужна пересадка печени. Кроме того, у Дениса расширение вен в желудке, селезёнка всё ещё увеличена, хотя в целом мальчик в стабильном состоянии.

Цветочек аленький

Денис очень хороший, светлый  мальчик. Больше всего меня в нём поразили глаза – такие лучистые, добрые, внимательные.

– Денис, как проходит твой день? – задаю вопрос.

– Я просыпаюсь, принимаю лекарство, смотрю телевизор, выполняю домашнее задание. Потом мы занимаемся с учителем, а когда она уходит, я сначала половинку задания делаю, потом играю в телефоне. А затем доделываю оставшуюся половинку и отдыхаю, – рассказывает мальчик.

Любимые уроки – чтение, природоведение, русский. Читает он отлично, хорошо рассказывает стихи. Антонина Петровна сама подготовила сына к школе. Как говорила учительница, Светлана Ивановна Мушта, один из лучших педагогов начальной школы, «хоть сразу во второй класс переводи».

Новый учитель Юлия Ибрагимовна Валеева сказала, что Денис очень смышлёный, способный ученик. У него развита логика, он очень усидчивый. Впрочем, иногда играет в мяч. А недавно научился ездить на велосипеде (мама купила подер-жанный). Сколько было счастья, сколько эмоций!

– Врач сказал, что надо вести Дениса в обычную школу, чтобы он общался с ребятами, учился жить в социуме. «Вы же не можете постоянно его носить на руках», – сказал он. А я всё время его носила. Как цветочек аленький берегу, – признаётся Антонина.

Мечта – квартира со всеми удобствами

Но жизнь у Дениса и его мамы, увы, нелёгкая, потому что в их стареньком доме, который достался Тониной маме от родителей, нет никаких удобств. Как говорит Антонина, отец Дениса помощи им не оказывает, алименты платит, но мизерные. Помогают её мама, сестра, друзья. Но пенсии и поддержки родных хватает только на лекарства, еду, одежду. Речи о том, чтобы отремонтировать дом, нет.

Антонина латает здание как может, утепляет плёнкой изнутри и снаружи, пытается поддерживать уют. И молит Бога, чтобы выдержали стены. Постелила новое напольное покрытие, чтобы теплее было зимой. Но без воды жить тяжело. Денис уже большой, и купаться в тазу ему сложно. Поэтому женщина обратилась за помощью в редакцию – провести воду в дом.

– Нам все помогают чем могут, но с жильём вопрос пока не решить. Может, найдутся риелторы, которые смогут поменять дом на квартиру, чтобы удобства были внутри, – рассуждает Антонина. – А пока как жили, так и будем жить. Бороться, не сдаваться.

Глядя на Дениса, понимаешь, как сильно он любит маму, а она души в нём не чает и готова свернуть горы ради него. Хочется пожелать им терпения и удачи. Всё будет хорошо! Обязательно будет!